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关注克罗恩病 让创新药惠及更多患者

日期: 2020-12-04
作者: 新华网

新华网北京12月4日电(孙慧)腹痛、腹泻、体重下降……这些症状看似普通,其背后也有可能是 “克罗恩病”在发出信号。克罗恩病虽然是一种少见的疾病,但随着近两年来发病率的升高,也逐渐走进了公众的视野。

  克罗恩病有哪些症状表现?治疗方式有哪些?患者的疾病负担如何……近日,新华网采访了业内相关的临床专家和患者,针对上述相关话题进行了分享。

  克罗恩病好发于青壮年 早诊早治并制定个性化治疗方案是关键

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  中山大学附属第一医院副院长,消化内科学科带头人,中华医学会消化病学分会主任委员陈旻湖

  克罗恩病属于炎症性肠病范畴,是一种慢性、反复发作的免疫性疾病,消化道任何部位均可累及。该病好发于青壮年,由于病因不明确,目前还是一种无法治愈的终身性疾病,其发病率在近年来呈上升趋势。

  “克罗恩病所带来的影响是多方面的。”中山大学附属第一医院副院长,消化内科学科带头人,中华医学会消化病学分会主任委员陈旻湖介绍道,一方面是疾病本身的影响,长期的腹痛腹泻以及穿孔、梗阻、出血或者腹腔脓肿、肠瘘等并发症,不仅给患者带来极大的痛苦,还使得这些正处于人生上升期的青年人在学业、事业及生活上受到严重的影响。 另一方面,无论是来医院就诊还是进行长期的治疗,都需要耗费患者及其家庭的大量时间、精力,同时也带来了沉重的经济负担。

  克罗恩病的症状表现与普通肠道疾病症状相似,在早期诊断上容易出现误诊,但普通的胃肠炎不会长时间持续或反复发作,因此医生需要通过一系列检查对疾病的严重程度和累及范围做出正确的评估。另外,治疗克罗恩病不能够单纯进行止痛、止血等对症处理,而是应该有一个长期治疗的规划。“在临床上,我们非常强调对克罗恩病的早诊早治,以提高患者的治疗效果。”作为中华医学会消化病学分会主委,陈旻湖所在的学会也一直在推动克罗恩病的早诊早治。通过地方炎症性肠病诊治中心的逐渐建立,提升了治疗的专业性,并提高了患者就医的便利性。

  对于克罗恩病这种终身性的疾病,需要根据患者的病变范围、严重程度、经济情况等来制定长期、个体化的治疗规划。目前克罗恩病的治疗方式有手术、药物等,手术限于有肠梗阻、肠穿孔、肠穿透、肠漏等症状的患者,以及少数有癌变的患者,大多数患者采用的是药物治疗。

  据陈旻湖介绍,克罗恩病的治疗包括两个阶段,第一阶段是诱导治疗,第二阶段是维持治疗。传统的诱导治疗是用糖皮质激素,可以缓解患者症状,但也会带来一些问题,一是患者的黏膜愈合效果不好;二是容易复发;三是激素用量相对比较大,会给患者带来一些不良反应,特别是高龄患者,有时会出现高血压、糖尿病、容易感染等不良反应。“所以糖皮质激素适用于短期治疗,不主张其用于维持治疗。”陈旻湖介绍,“另一种治疗手段是生物制剂,主要针对炎症肠病炎症网络的一些靶点进行治疗,对克罗恩病的诱导治疗和维持缓解效果良好,副反应相对来说也是比较少的。”

  陈旻湖教授认为,对于克罗恩病的治疗,最好的方案是在诱导方案治疗有效的情况下进行长期的药物维持治疗。虽然目前已有部分生物制剂进入医保,对于传统治疗无效的患者可以选择生物制剂并且通过医保报销,减轻其部分经济负担,但对于刚刚获批的新一代生物制剂来说,患者负担还是比较大的。

  克罗恩病经济负担沉重 需要发动各方力量帮助患者回归正常生活

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浙江大学医学院附属第二医院消化科主任医师,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰

  谈到克罗恩病的疾病负担,浙江大学医学院附属第二医院消化科主任医师,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰首先想要强调的是患者和家庭所面临的经济问题。通过浙大二院今年针对国内炎症性肠病患者经济状况开展的一项调查发现,由于克罗恩病会严重影响工作,容易导致就业难和失业,98%以上的患者都比较担心疾病所带来的高昂治疗费用;即使有工作收入,也有超过59%的患者月收入不足5000元,而新冠肺炎疫情以来,约一半患者的工作收入更是受到了严重的影响。

为了帮助更多的炎症性肠病患者,2016年,陈焰在两位友人的支持下成立了浙江爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF),旨在帮忙克罗恩病和溃疡性结肠炎患者提高生活治疗。“炎症性肠病包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,‘延’和‘长’分别是 ‘炎’和‘肠’的谐音。”陈焰在采访中解释道,“爱在延长传递的是互相帮助的精神”。

  在多年的临床工作和公益活动中,陈焰和她的组织支持和鼓励了无数病友,而患者间的互助令她尤为印象深刻。还记得早年CCCF有一名志愿者,病情比较严重,那时候有效的治疗药物还不多,需要“断食”,即不吃任何食物,仅靠鼻饲营养液来修复肠内的溃疡。但是每天挂营养液非常麻烦,行动也因此会受限,于是这名患者就自己发明了“营养泵”,把泵装在包里,每天背包就能解决问题。自己受益了,他还把这个方便的办法义务推广给更多有相同需求的患者,大家互相帮助,互相鼓励,解决了不少问题。

  “其实像这样的患者兼志愿者在CCCF有很多,他们都有着一样目标,就是希望可以帮助到更多的患者。”陈焰表示,“然而患者间的互助、公益组织的支持还远远不够。克罗恩病患者沉重的经济负担,需要得到更多的关注”。

  对于大部分患者来说,用药是持续一辈子的事情。“生物制剂为激素和免疫制剂不耐受的患者提供了新的选择,但治疗时机不能错过黄金期。”陈焰表示,有经验的医生给患者在适当的时候使用生物制剂后粘膜会得到快速愈合,不易复发,手术概率也下降了,患者的生活质量会明显好转。近年来,虽然像白介素抑制剂这类的创新生物制剂在中国获批被用于克罗恩病的治疗,但因为昂贵的价格,使得很多患者难以负担。作为专科医生,陈焰希望克罗恩病能够得到更多的重视,通过谈判等多种方式推动白介素类生物制剂纳入医保,提高可负担性,从而惠及更多患者,提高其生活质量,帮助其回归正常的工作和生活。

  关注治疗效果和求医费用 患者期待提升克罗恩病医疗保障水平

  误诊、转院、激素治疗、病情反复发作……被克罗恩病折磨21年的患者赵咪(化名)从未停止过治疗,也一直坚持学习和工作。更难能可贵的是,她还是一名CCCF的项目经理,日常的工作就是如何借助各方力量,为更多的患者提供帮助。谈及现在的感受,赵咪坦言:“其实现在感觉不是很好,切除结直肠造口后,带来很多生活的不便:不能去公共浴场、出差不敢贸然和不熟悉的朋友住一间房。此外还有婚恋问题等,也都困扰着我。现在剩下的小肠,末端有比较深的溃疡,是否再次进行手术,我也会有很多疑虑,担心会不会有其他后遗症出现。”

  赵咪的经历只是众多克罗恩病患者的一个缩影。很多患者和她一样,在对抗疾病的同时也背负着沉重的经济负担。正如赵咪所说,在治疗过程中自己最关心的是费用问题和治疗效果,因为看病会耗费自己乃至整个家庭的时间、精力和财力。“创新的治疗方案,对于患者来说当然是带来了新的希望。但同时,我们也希望国家层面能够提升克罗恩病的医疗保障水平。克罗恩病在少年、青壮年人群中高发,而他们是国家未来的希望。如果能够得到相对比较好的治疗,克罗恩病患者可以为社会创造更大效益。”赵咪如是说。

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