大健康资讯 Case

关注克罗恩病 让创新药惠及更多患者

日期: 2020-12-04
作者: 新华网

新华网北京12月4日电(孙慧)腹痛、腹泻、体重下降……这些症状看似普通,其背后也有可能是 “克罗恩病”在发出信号。克罗恩病虽然是一种少见的疾病,但随着近两年来发病率的升高,也逐渐走进了公众的视野。

  克罗恩病有哪些症状表现?治疗方式有哪些?患者的疾病负担如何……近日,新华网采访了业内相关的临床专家和患者,针对上述相关话题进行了分享。

  克罗恩病好发于青壮年 早诊早治并制定个性化治疗方案是关键

关注克罗恩病 让创新药惠及更多患者

  中山大学附属第一医院副院长,消化内科学科带头人,中华医学会消化病学分会主任委员陈旻湖

  克罗恩病属于炎症性肠病范畴,是一种慢性、反复发作的免疫性疾病,消化道任何部位均可累及。该病好发于青壮年,由于病因不明确,目前还是一种无法治愈的终身性疾病,其发病率在近年来呈上升趋势。

  “克罗恩病所带来的影响是多方面的。”中山大学附属第一医院副院长,消化内科学科带头人,中华医学会消化病学分会主任委员陈旻湖介绍道,一方面是疾病本身的影响,长期的腹痛腹泻以及穿孔、梗阻、出血或者腹腔脓肿、肠瘘等并发症,不仅给患者带来极大的痛苦,还使得这些正处于人生上升期的青年人在学业、事业及生活上受到严重的影响。 另一方面,无论是来医院就诊还是进行长期的治疗,都需要耗费患者及其家庭的大量时间、精力,同时也带来了沉重的经济负担。

  克罗恩病的症状表现与普通肠道疾病症状相似,在早期诊断上容易出现误诊,但普通的胃肠炎不会长时间持续或反复发作,因此医生需要通过一系列检查对疾病的严重程度和累及范围做出正确的评估。另外,治疗克罗恩病不能够单纯进行止痛、止血等对症处理,而是应该有一个长期治疗的规划。“在临床上,我们非常强调对克罗恩病的早诊早治,以提高患者的治疗效果。”作为中华医学会消化病学分会主委,陈旻湖所在的学会也一直在推动克罗恩病的早诊早治。通过地方炎症性肠病诊治中心的逐渐建立,提升了治疗的专业性,并提高了患者就医的便利性。

  对于克罗恩病这种终身性的疾病,需要根据患者的病变范围、严重程度、经济情况等来制定长期、个体化的治疗规划。目前克罗恩病的治疗方式有手术、药物等,手术限于有肠梗阻、肠穿孔、肠穿透、肠漏等症状的患者,以及少数有癌变的患者,大多数患者采用的是药物治疗。

  据陈旻湖介绍,克罗恩病的治疗包括两个阶段,第一阶段是诱导治疗,第二阶段是维持治疗。传统的诱导治疗是用糖皮质激素,可以缓解患者症状,但也会带来一些问题,一是患者的黏膜愈合效果不好;二是容易复发;三是激素用量相对比较大,会给患者带来一些不良反应,特别是高龄患者,有时会出现高血压、糖尿病、容易感染等不良反应。“所以糖皮质激素适用于短期治疗,不主张其用于维持治疗。”陈旻湖介绍,“另一种治疗手段是生物制剂,主要针对炎症肠病炎症网络的一些靶点进行治疗,对克罗恩病的诱导治疗和维持缓解效果良好,副反应相对来说也是比较少的。”

  陈旻湖教授认为,对于克罗恩病的治疗,最好的方案是在诱导方案治疗有效的情况下进行长期的药物维持治疗。虽然目前已有部分生物制剂进入医保,对于传统治疗无效的患者可以选择生物制剂并且通过医保报销,减轻其部分经济负担,但对于刚刚获批的新一代生物制剂来说,患者负担还是比较大的。

  克罗恩病经济负担沉重 需要发动各方力量帮助患者回归正常生活

关注克罗恩病 让创新药惠及更多患者

浙江大学医学院附属第二医院消化科主任医师,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰

  谈到克罗恩病的疾病负担,浙江大学医学院附属第二医院消化科主任医师,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰首先想要强调的是患者和家庭所面临的经济问题。通过浙大二院今年针对国内炎症性肠病患者经济状况开展的一项调查发现,由于克罗恩病会严重影响工作,容易导致就业难和失业,98%以上的患者都比较担心疾病所带来的高昂治疗费用;即使有工作收入,也有超过59%的患者月收入不足5000元,而新冠肺炎疫情以来,约一半患者的工作收入更是受到了严重的影响。

为了帮助更多的炎症性肠病患者,2016年,陈焰在两位友人的支持下成立了浙江爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF),旨在帮忙克罗恩病和溃疡性结肠炎患者提高生活治疗。“炎症性肠病包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,‘延’和‘长’分别是 ‘炎’和‘肠’的谐音。”陈焰在采访中解释道,“爱在延长传递的是互相帮助的精神”。

  在多年的临床工作和公益活动中,陈焰和她的组织支持和鼓励了无数病友,而患者间的互助令她尤为印象深刻。还记得早年CCCF有一名志愿者,病情比较严重,那时候有效的治疗药物还不多,需要“断食”,即不吃任何食物,仅靠鼻饲营养液来修复肠内的溃疡。但是每天挂营养液非常麻烦,行动也因此会受限,于是这名患者就自己发明了“营养泵”,把泵装在包里,每天背包就能解决问题。自己受益了,他还把这个方便的办法义务推广给更多有相同需求的患者,大家互相帮助,互相鼓励,解决了不少问题。

  “其实像这样的患者兼志愿者在CCCF有很多,他们都有着一样目标,就是希望可以帮助到更多的患者。”陈焰表示,“然而患者间的互助、公益组织的支持还远远不够。克罗恩病患者沉重的经济负担,需要得到更多的关注”。

  对于大部分患者来说,用药是持续一辈子的事情。“生物制剂为激素和免疫制剂不耐受的患者提供了新的选择,但治疗时机不能错过黄金期。”陈焰表示,有经验的医生给患者在适当的时候使用生物制剂后粘膜会得到快速愈合,不易复发,手术概率也下降了,患者的生活质量会明显好转。近年来,虽然像白介素抑制剂这类的创新生物制剂在中国获批被用于克罗恩病的治疗,但因为昂贵的价格,使得很多患者难以负担。作为专科医生,陈焰希望克罗恩病能够得到更多的重视,通过谈判等多种方式推动白介素类生物制剂纳入医保,提高可负担性,从而惠及更多患者,提高其生活质量,帮助其回归正常的工作和生活。

  关注治疗效果和求医费用 患者期待提升克罗恩病医疗保障水平

  误诊、转院、激素治疗、病情反复发作……被克罗恩病折磨21年的患者赵咪(化名)从未停止过治疗,也一直坚持学习和工作。更难能可贵的是,她还是一名CCCF的项目经理,日常的工作就是如何借助各方力量,为更多的患者提供帮助。谈及现在的感受,赵咪坦言:“其实现在感觉不是很好,切除结直肠造口后,带来很多生活的不便:不能去公共浴场、出差不敢贸然和不熟悉的朋友住一间房。此外还有婚恋问题等,也都困扰着我。现在剩下的小肠,末端有比较深的溃疡,是否再次进行手术,我也会有很多疑虑,担心会不会有其他后遗症出现。”

  赵咪的经历只是众多克罗恩病患者的一个缩影。很多患者和她一样,在对抗疾病的同时也背负着沉重的经济负担。正如赵咪所说,在治疗过程中自己最关心的是费用问题和治疗效果,因为看病会耗费自己乃至整个家庭的时间、精力和财力。“创新的治疗方案,对于患者来说当然是带来了新的希望。但同时,我们也希望国家层面能够提升克罗恩病的医疗保障水平。克罗恩病在少年、青壮年人群中高发,而他们是国家未来的希望。如果能够得到相对比较好的治疗,克罗恩病患者可以为社会创造更大效益。”赵咪如是说。

最新动态 / 更多>>
2021 . 01 . 27
点击次数: 0
摘要:美国《精奢商业日报》1月24日文章,原题:美容零食是中国健康的新趋势 在中国过度饱和的美容市场中,能促进皮肤改善的零食可能是下一个利润丰厚的前沿领域。预计到2022年,中国的可食用美容产品产业价值将达到37亿美元(约合240亿元人民币),对于国际和国内品牌来说,这一市场都具有巨大的增长潜力。美国《精奢商业日报》1月24日文章,原题:美容零食是中国健康的新趋势 在中国过度饱和的美容市场中,能促...
2021 . 01 . 26
点击次数: 0
摘要:1月24日,就推出首款玻尿酸食品,华熙生物相关负责人对记者表示,玻尿酸食品还在筹备阶段,目前产品还未上市,不方便透露。据了解,华熙生物此番欲推出的玻尿酸食品有透明质酸白芸豆纤体咀嚼片、透明质酸GABA舒眠抗衰软糖等六种产品,主打瘦身美白等功效。1月24日,就推出首款玻尿酸食品,华熙生物相关负责人对记者表示,玻尿酸食品还在筹备阶段,目前产品还未上市,不方便透露。据了解,华熙生物此番欲推出的玻尿...
2021 . 01 . 25
点击次数: 0
摘要:近年来,随着中国国民对医美的接受程度不断上升,以及经济水平的提升,医美市场得到快速发展。根据中国产业信息网数据,2018年中国医疗美容行业市场规模达1712亿元,预计2020年将突破2500亿元。目前来看,国内医美市场与发达国家相比,还存在大体量、高增速、低渗透等特征,因此未来市场增长空间巨大。面对这一巨大的市场,不少药企正积极布局。近年来,随着中国国民对医美的接受程度不断上升,以及经济水平...
2021 . 01 . 17
点击次数: 0
摘要:我国成为世界上第二大化妆品消费市场,全国化妆品持证企业达5400余家。当前,我国已经成为世界上第二大化妆品消费市场。全国化妆品持证生产企业数量达5400余家,各类化妆品注册备案主体8.7万余家,有效注册备案产品数量近160余万。【#我国成为世界上第二大化妆品消费市场#,全国化妆品持证企业达5400余家】当前,我国已经成为世界上第二大化妆品消费市场。全国化妆品持证生产企业数量达5400余家,各...
2021 . 01 . 16
点击次数: 0
摘要:国家药监局1月14日举行2021年首场新闻吹风会,介绍《化妆品监督管理条例》(以下简称条例)实施有关情况。国家药监局化妆品监管司副司长戚柳彬介绍,作为《条例》的配套部门规章,《化妆品注册备案管理办法》将于5月1日起施行。《办法》明确备案人在普通化妆品上市或进口前,按照国家药监局要求通过信息服务平台提交备案资料后即完成备案,上市前不再设置任何审查环节。国家药监局1月14日举行2021年首场新闻...
2021 . 01 . 15
点击次数: 0
摘要:《化妆品监督管理条例》(以下简称《条例》)正式施行,1月12日上午,厦门市市场监督管理局药品安全总监杨学勇接听市长专线,对《条例》全面解读。“《条例》对化妆品提出了更高的质量安全要求,并设置了更严厉的处罚措施,特别是规定化妆品注册人、备案人应对化妆品的质量安全和功效宣称负责。”他表示,这也在最大程度上做到了为消费者的健康保驾护航。按照今年1月1日正式实施的《化妆品监督管理条例》的定义,化妆品...
028-85325680
医美&生美融合发展标准委员会


蜀ICP备19008590号
地址:四川省成都市武侯区盛丰路30号
邮箱:qudaoyimei@126.com
微信:8115115151